Wieder eine Woche Chemo

Liebes Tagebuch

Das war ja mal eine ganz schön anstrengende Woche.
Seit Montag habe ich jeden Tag eine Chemo-Infusion erhalten.
Die Profis aus dem Ambulatorium haben mir immer ein Bett frei gelassen.
Leider kam der Stress jeweils erst gegen Abend mit gewaltigen Übelkeiten.
Zum Glück hab ich das jetzt erst mal hinter mir.
(Hoffe mir fallen nicht gleich wieder alle Haare aus.)

Habe nächste Woche mein erstes Gespräch mit der integrativen Onkologie aus dem Kantosspital St.Gallen.
Zudem werde ich mir mal noch die Meinung der Paracelsus Klinik einholen.



Das Wetter spielt momentan nicht mit aber dafür hatten wir ein vorzügliches Fondue aus der Käserei Spichtig zum Zmittag.

Musik der Woche:
https://www.youtube.com/watch?v=ifdSthedDcI&index=1&list=FLoAnxIBDso10ZmkNcsmoYjg

Tag 104

Hatte ein wunderschönes Wochenende.
Vielen Dank an die vielen Besucher.

Musik des Tages:
https://www.youtube.com/watch?v=Bg3pFjbCag0&list=FLoAnxIBDso10ZmkNcsmoYjg&index=2

Nun ist der gross ersehene Tag 100 vorbei und ich darf wieder machen was ich will.

Leider gab es letzte Woche aber auch schlechte Nachrichten.
So hat man bei der Knochenmarkpunktion bereits wieder Leukämiezellen entdeckt.
Naja, entdeckt ist wohl das falsche Wort. Offenbar sind schon wieder ein riesiger Teil Blasten vorhanden. In der Zwischenzeit hat man auch im Blut Leukämiezellen gefunden.

Und das heisst, dass wir mit der Transplantation erfolglos waren.
Nun gibt es laut den Ärzten nur noch die Möglichkeit, mein neues Immunsystem zu starten und zu hoffen, dass dieses ein wenig helfen kann, die Leukämie im Schacht zu halten.
Grosse Erfolgschancen geben die Ärzte aber nicht.
Ab Montag gibt es zusätzlich weitere Chemo-Einheiten. Diese kann ich mir aber ambulant in St. Gallen geben lassen.

Es ist ein bisschen deprimierend solche Sachen zu hören. Die Ärzte sprechen nun auch schon von einem baldigen Tod.

Zurück im Spital

Durfte heute wieder stationär in den Spital, da ich wieder Wasser um die Lungen habe.
Sollte am Wochenende aber wieder nach Hause können.
Was ich aber nicht wusste war, dass ich auf die Transplantationsstation komme.
Naja.. wenigstens kennen mich hier noch alle und es gibt ein Einzelzimmer.

Habe dieses mal keinen Ausblick auf den Park. Dafür haben sie in den Zimmern die Fernseher ersetzt.

Hatte heute bereits eine Röntgen-Untersuchung sowie einen EKG.
Vorhin war ich nochmals beim Ultraschall.

An das Essen muss man sich wohl einfach auch immer wieder gewöhnen.

Und Thrombose-Spritze..

Tag 84

Bald haben wir's geschafft.

Weiss zwar gar nicht was ich noch schreiben sollte.

Habe immernoch die Schmerzen in der Hüfte und in den Beinen.
Gehe morgen wieder zur Physiotherapie.. mal schauen was die da machen können.
Esse zur Zeit drei verschiedene Medikamente gegen die Schmerzen.

Zudem nehme ich nun 2 mal 140mg vom Sandimmun und 30mg vom Prednison.

Die Ergotherapeutin findet ich habe gute Fortschritte gemacht mit der rechten Hand.

69

Tag 69

Habe zur Zeit gleich mehrere Beschwerden.
Zum einen habe ich eine Entzündung im linken Auge. Diese ist sehr schmerzhaft und die verschriebenen Augentropfen helfen auch kaum.
Dann haben wir die Schmerzen in der Hüfte, diese lassen sich mit Dafalgan gut abklingen aber richtig laufen kann ich trotzdem nicht.
Neu habe ich auch Blut und einige Mikroorganismen im Urin. Das bekämpfen wir mit Antibiotika.

78 Kilo

Heute ist Tag 62

Unsere Waage scheint defekt zu sein.












Das Kortison kann ich nun um 25% senken.

Zudem versuchen wir ein neues Pilzmittel welches die Schmerzen in den Beinen verringern sollte.



War gestern im Flugsimulator.
Bin in Zürich gestartet und in Bern, Altenrhein und Los Angeles gelandet.

Zutrunk HSR:
Das Tech lässt mich die Prüfungen vom Januar ohne Semestergebühren nachholen.
Das heisst, jetzt wird gelernt.. :-)

Äh.. Tag 55

Am 20. November gibt es die nächste Knochenmarkpunktion. Und ab dann jeden 3. Monat wieder..

Bin jetzt wieder auf 100mg Kortison.
Habt ihr schon mal eine Schlange gesehen, welche eine Schildkröte verschluckt hat und noch zwei Hamster im Mund hatte?

Abgesehen von vereinzelten Verspannungen geht es mir aber soweit ganz gut.

Tag 51

Wollte eigentlich gestern schon schreiben. War dann aber viel zu müde.

Gestern war der Tag 50, also quasi Halbzeit!

Bin jetzt auf 130mg Kortison.

Und meine Augenbrauen beginnen aus zu fallen..

Wimpern halten noch!
Wimpern halten nicht mehr!

Tag 49

Guten Morgen

Freue mich sehr über die vielen Mitleser.

Habe heute wieder mal richtig viel vor.

Bin seit Montag wieder auf 50mg Kortison und habe mir vorhin einen doppelten Espresso eingegossen. Da sprudelt die Unternehmungslust.

Der Anstieg des Kortisons ist wieder auf einen erhöhten Leberwert zurück zu führen.
Ich wache zur Zeit gegen 4 Uhr früh auf und muss nach der Toilette gleich ein Sandwich machen gehen.
Zum Glück habe ich noch dieses Medikament welches den Wasserdrang erhöht. Bin dann zwar die ganze zeit am Pissen aber dafür bläht sich mein Körper nicht so auf.


Habe gerade gesehen, dass ich ab morgen die Halbzeit habe.

Morgen werde ich wieder einmal nach St.Gallen für eine Untersuchung können und am Freitag gehe ich wieder nach Zürich.

Nächste Woche wird meine Mutter endlich mal Ferien machen. Hoffe sie kann die Zeit geniessen. Wir brauchen dann einfach Pizza und Ravioli in der Küche..

Heute werde ich mich wieder einmal unter die Dusche stellen. Das braucht einfach immer einen riesen Schritt. Danach ist Manicure und Pedicure angesagt. Das ist momentan etwa das schlimmste was es gibt.
Vielleicht putz ich mir auch wieder einmal die Zähne.. Vielleicht!

Da sich eigentlich die meisten Schmerzen wieder beruhigt haben, werde ich heute wieder mit dem Training weiter machen. Ausser auf's Laufen werde ich verzichten - es pisst.
Dafür könnte ich aber ein wenig Zelda spielen.. Oder lernen.. Oder an bestimmten Internetauftritten weiterarbeiten.
Habe gestern das Ladegerät für den Gameboy gefunden.
Wenn heute noch SwisscomTV eintrifft, brauche ich das Zimmer gar nie mehr zu verlassen.

Ich könnte mich auch endlich bei der Physiotherapie anmelden - aber danach müsste ich ebenfalls das Haus verlassen.

Später verschicke ich wieder mal ein paar Arztzeugnisse.
(Muss übrigens dieses Jahr nicht in den WK)

"Wänn git's Zmittag?"

Habe übrigens wieder von Haaren auf dem Kopf geträumt.
Mein Vater meinte ich könnte ja mit einer feinen Bürste einwenig über den Kopf kämmen.

Mist: Jetzt kommt doch tatsächlich noch die Sonne hervor.
Und ich bin immernoch im Bademantel.

 

Tag 39

Internet funktioniert wieder.
Das war eine schwere Woche aber nun läuft alles wieder rund.

Mir geht es soweit gut abgesehen von den Schmerzen in den Füssen.
Ausserdem ist mein Bauch ganz aufgebläht. Sehe wohl ein wenig aus wie Quasimodo.

Gestern haben zwei Freunde von mir geheiratet. Sie sahen sehr gut aus. Hoffe sie hatten eine schöne Feier.


Apropos gut aussehen:

21.8.2014

21.9.2014

 

Auf meinem Kopf passiert seit einem Monat überhaupt nichts mehr.

Und nochmals zwei gute Bilder:

 8.2.2014

  

15.9.2014

 

Tag 33 (6 Wochen vorbei)

Heute wären nun die 6 Wochen Einzelhaft vorbei.
Bin unglaublich froh, konnte ich schon vor mehr als einer Woche den Spital verlassen.

Es geht mir soweit ganz gut.
Ich mag wieder fressen aber leider ist der Geschmack im Mund noch nicht zurück und ich muss mir mit sehr viel Salz helfen.
Habe mir einen kleinen Fitnessplan zurechtgelegt und versuche diesen nun 2 mal täglich durch zu führen. (Möchte nicht in den Verein der Spiegeleier meines Vaters :-)
Ausserdem möchte ich mich wieder bei der Physio- und Ergotherapie melden.

Werde heute mit dem Lernen beginnen - jeden Tag eine Prüfung sollte momentan genügen.

Seit gestern ist übrigens mein kleiner Bruder im Spital - skate or die!
Geht ihm aber den Umständen entsprechend gut.

Suche für meinen Cousin aus Portugal noch einen Job in der Umgebung Heiden.
Er spricht portugiesisch und englisch und würde gerne Deutsch lernen.
Falls jemand eine Idee hätte, bitte bei mir melden.

War nun doch spazieren gegangen. Brauche wohl doch noch mehr Motivation um mit dem Lernen zu beginnen.

Der Spermiennachweis im Spital kostet 60 Franken.. Dafür hätten sie aber auch einen besseren Porno freischalten können.

Tag 30

Und schon sind wir einen Monat alt.

Die erste Woche zu Hause war super. Blos die Kontrollen in Zürich sind sehr streng, da es um Winterthur immer staut auf der Strasse.

Da meine Leberwerte momentan zu hoch sind soll ich zur Zeit 50mg Prednison anstatt 5mg einnehmen. Konnte aber trotzdem gut schlafen.

Ansonsten geniesse ich das schöne Herbstwetter aus der Wärme unserer Stube.
Und im eigenen Pyjama..

Musik des Tages: (12.40 Jetzt Gehst Du Weg)
https://www.youtube.com/watch?v=nbMmmAv_7K4

Erste Nacht zu Hause

Die erste Nacht im eigenen Bett war unglaublich.
Konnte zwar auch nur 7 Stunden schlafen aber dafür war es im Zimmer so unglaublich ruhig und dunkel wie die Nacht.
Etwa hier habe ich geschlafen.  

Erster Spaziergang zu Hause:

 ..mit speziellem Gruss an Photo-Torx. An der Rakete muss ich noch ein wenig arbeiten..

Homerun

Hatte noch selten bei solch schlechtem Wetter eine so gute Laune.

Mein Vater kommt mich gegen 13 Uhr abholen. Hoffe wir machen dann in Wil auf der Autobahnhaltestopp einen kleinen Drive-in.. Mmm..


War noch eine lustige Geschichte mit dem ZVK:
Der Arzt kam gestern und sagte ich brauche für die letzte Nacht noch eine Thrombosenspritze.
Dann hab ich gesagt, dass ich die nicht will. Dann meinte er, dass wir dann den ZVK heute noch ziehen müssen. Damit war ich natürlich gleich ebenso einverstanden. Also haben sie ihn mir raus gezogen. Und heute früh wollten sie wieder Blut von mir haben. Mussten mich dafür 3 mal stechen..
Haha.. huere witzig


Endlich zu Hause:
Wir waren tatsächlich noch bei McDonald's. Konnte den BigMac aber nicht komplett essen.
Meine Mutter hatte das Haus etwa dreitausend mal geputzt. Danke! :-)
Konnte vorhin gleich einwenig Schlaf nachholen und auch der Appetit ist hier viel besser.
Schön daheim zu sein!
Jetzt heisst es warten bis Tag +100. Darf aber bereits Fondue essen.

Ich möchte mich an dieser Stelle besonders bei meinem Bruder für die Spende bedanken!
Ausserdem freue ich mich über so viele Mitleser.
Da ich keine 6 Wochen im Spital war (super Spender) werde ich wohl noch bis zum Tag +100 weiter blogen. Ab dann sollte mein Leben wieder einigermassen "normal" verlaufen.

Endspurt

Guten Morgen

Kann leider kaum mehr schlafen. Selbst mit den Schlaftabletten. War bis 2 Uhr wach und nun vor einer Stunde (6 Uhr) wieder erwacht.

Hatte gestern eine abschliessende Lungenfunktionsprüfung. War noch witzig da ich so verpfnüslet bin und bei jedem festen Ausatmen den ganzen Schleim verstreut habe. Resultate waren aber alle erfolgreich.

Heute möchte ich hier mal ein wenig Stress in die Angelegenheit bringen und mir von den Ärzten einen fixen Termin geben. Ansonsten bin dann doch bald ich wieder der Oberarzt.

Punkte die erreicht werden müssen:
-Keine intravenöse Blabla mehr (habe ich bereits geschafft)
-Die Blutwerte müssen O.K. sein (sind sie!)
-Selbstständige Ernährung (das ist sehr schwierig im Uni Spital, Getränke gehen aber schon)
-Lungenfunktionsprüfung (check!)
-Ganzkörper Computer Tomographie (habe ich leider noch keinen Termin aber den kann man aus meiner Sicht auch noch am ersten Kontrolltag nachholen)

Heute sollten nochmals die Ernährungsberaterin und ein Herr vom Sozialdienst vorbei kommen.
Zu erst wird geklärt ob ich schon bald ein Fondue oder Raclette geniessen darf oder die feinen Glace aus der Migros.. Mmmm..
Da ich bis zum Tag +100 zwei mal die Woche nach Zürich zur Kontrolle muss schaut nun der Sozialdienst was es für Transportmöglichkeiten gibt (kein ÖV bis Tag +100)
Der Fahrtdienst vom roten Kreuz braucht ca. 80 Rappen pro Kilometer plus 20 Franken für's Warten. Das macht für Heiden, Zürich, Heiden 180 Franken pro Kontrolle. Meine Versicherung bezahlt 500 Franken pro Jahr für Fahrten.
Und nun schauen wir mit der Krebsliga, dem Uni Spital Fond und bei der Krankentaggeldversicherung meines Arbeitgebers, was sich da noch machen lässt.


GROSSARTIGE NACHRICHT (IN GROSSBUCHSTABEN UND BLAU):

DARF MORGEN NACH HAUSE!!!!!


Das einzige Mittel gegen den Spitalkoller.
Heute ziehen sie mir den ZVK und morgen früh darf ich nochmals zum Ultraschall (wegen dem Herz)
Fragt sich eigentlich nur ob ich heute schon packen soll oder lieber morgen.. Hmmm..


Musik des Tages:
https://www.youtube.com/watch?v=qkyRHRIvoGo

ca. Tag 21

Habe zur Zeit wenig Lust um zu bloggen. Aber ich habe mich nun wieder überwinden können.

Versuche jetzt nicht mehr den ganzen Tag zu schlafen.
Neu geben sie mir wieder 10mg Kortison.
Bin jetzt häufig im Aufenthaltsraum der Station oder auf dem "Fahrrad" und möchte eigentlich jeden Nachmittag kurz nach draussen gehen. Leider fehlt mir für heute, morgen und übermorgen noch der Besuch..

Musik des Tages:
https://www.youtube.com/watch?v=D9IzP3ST18Q

Habe noch Fotos aus alten Tagen gefunden:

Blutwerte:
O.K.!


Zu geil:
https://www.youtube.com/watch?v=M-yi61N12_8

Tag 19

Nun hat die fünfte Woche begonnen.

Die Ärzte haben gesagt, dass ich Ende Woche, Anfangs nächster Woche nach Hause darf.

Ansonsten scheisst es mich immer noch unglaublich an hier eingesperrt zu sein.
Ich darf mich zwar 6 Stunden frei auf der Station bewegen, doch gibt es da auch nichts zu machen.
So bettle ich mich von der einten Schlaftablette zu der nächsten.

Nach langem Überlegen haben die Ärzte nun doch ein Mittel gefunden:
Ich durfte mit Choo-Choo nach draussen in den Park!

Tag 17

Nun sind bald 4 Wochen dahin und mir steckt der Dreck über den Hals.
Wir haben das Morphin abgesetzt und Meine Laune ist im Keller versunken.
Durfte mich neulich übergeben wie ein Mädchen an einer Party. Das schlimmste daran  war das Gefühl, dass mir die Augen aus dem Kopf fallen würden. Ehrlich gesagt fühlen sich die Augen immer noch so an.
Essen mag ich immer noch nichts.
Und die Getränke hier gehen mir bereits auf den Sack. Das einzige was ich zur Zeit trinken kann ist Birnensaft, damit die Tabletten auch runter gehen.

Heute darf ich voraussichtlich auf den Korridor und ein Pfleger hat mir Mut zugesprochen, dass es dann nicht mehr lange dauern wird.
Dafür musste ich meine erste Portion Sandimmun schlucken. Das darf ich nun während ca. 6 Monaten täglich einmal morgens und einmal abends.
Das Sandimmun verhindert Abstossungsreaktionen des Transplantates


Die Blutwerte von Heute habe ich noch nicht zur Hand. Aber diejenigen von Gestern sind ebenfalls auf gutem Weg.


Blutwerte:
Hämoglobin 74 (Zielwert: 134-170)
Thrombozyten 20 (Zielwert: 143-400)
Leukozyten 7.56 (Zielwert: 3.0-9.6)
Neutrophile 6.23 (Zielwert: 1.4-8.0)

Habe wegen Kopfschmerzen wieder Morphin bekommen. Hat aber an der Laune nichts geändert.

Noch ein Tag

Blutwerte:
Hämoglobin 69 :-)
Thrombozyten 24
Leukozyten 1.68
Neutrophile 1.13

Tag 14

Nun sind 2 Wochen vergangen seit der Transplantation.
Und ich habe bereits tolle Werte im Blut.
Die Monozyten stehen heute auf 0.24

Blutwerte:
Hämoglobin 70
Thrombozyten 16
Leukozyten 1.28
Neutrophile 0.81


Heute Morgen hatte ich 69.5kg auf der Waage. Nun muss ich wieder jede halbe Stunde urinieren gehen.

Habe mir Wienerli zum Zmittag bestellt. Mal schauen ob die rein gehen.

Tag 13

Blutwerte:
Hämoglobin 59
Thrombozyten 12
Leukozyten 0.49
Neutrophile 0.29

Heute erhalte ich einen Beutel Blut um das Hämoglobin wieder hoch zu setzen.

Das läuft in der Regel wie die Infusion der Thrombosen und Stammzellen ab.
Die Neutrophilen sind nur noch schwach angestiegen, die Monozyten verringerten sich auf 0.05.

Dafür gab es heute eine super Neuigkeit:

Ich darf mein Essen wieder mit Aromat verstärken.

Aromat wurde mir soeben wieder entnommen. Wegen dem Hefenextrakt darf ich es nicht konsumieren.

Pole-Position

Super Start in die neue Woche:

Blutwerte:
Hämoglobin 64
Thrombozyten 11
Leukozyten 0.48
Neutrophile 0.25

Tag 11

Die Stammzellen haben offenbar ihren Weg gefunden.
Leichte Rückenschmerzen zeigen einen guten Verlauf ab. Die Monozyten stehen heute bei 0.10.

Blutwerte:
Hämoglobin 65
Thrombozyten 11
Leukozyten 0.20
Neutrophile 0.02

Ausserdem bekomme ich schon langsam wieder richtigen Appetit.

Vermutlich kann ich im Verlauf der nächsten Woche aus dem Zimmer raus und richtig duschen gehen!!


Vielen Dank für die vielen, schönen Postkarten!

Good news, everyone!

Die Pfleger meinen, dass sich mein Blutbild erstaunlich früh zu ändern beginnen könnte.
Die Monozyten sind von 0.00 am Donnerstag auf 0.01 Gestern und heute bereits auf 0.02 gestiegen. Zudem sind die Thrombozyten stehen geblieben.

Blutwerte:
Hämoglobin 69 :-)
Thrombozyten 13
Leukozyten 0.10
Neutrophile 0.02

Es könnte sich aber auch um einen einmaligen Zufall handeln. In jedem Fall bekomme ich heute weder Blut noch Thrombozyten als Infusion.

Tag 9

Ab heute erhalte ich jeden Tag eine Zarzio-Spritze. Das sollte das Gleiche sein was mein Bruder nehmen musste.
Damit wird der Aufbau der Stammzellen gefördert.

Habe in der Zwischenzeit eine eigene Leitung für das Morphin bekommen. Schlafe nun fast die ganze Zeit ein.
Die Haare mussten gestern auch verschwinden.

Und jetzt versuche ich mich an einer Portion Stocki..


Blutwerte:
Hämoglobin 63
Thrombozyten 13
Leukozyten 0.07
Neutrophile 0.01

Tag 7

Mein Vater wird sich freuen: Du kannst schon mal den Rasierer laden!
Meine Haare beginnen aus zu fallen.
Beginnend mit Sack, Bart und Kopf.
Braucht ihr ein Foto?

Zudem nehmen die Schmerzen im Mund auch weiter zu.

Für alle mit Lampenprobleme, ich werde ab Oktober wieder Zeit haben! ;-)



Blutwerte:
Hämoglobin 69 :-)
Thrombozyten 15
Leukozyten 0.06
 Neutrophile 0.02

Tag 6

Habe seitgestern Abend meine ersten Beschwerden.
Meine Zunge ist entzündet. Dies scheint von den einzelnen Chemo-Einheiten zu kommen.
Die üblichen Schmerzmittel scheinen nicht recht zu helfen, deshalb werden wir wohl bald auf Morphin umsteigen müssen.

Blutwerte:
Hämoglobin 70
Thrombozyten 6 (Davon gibt es heute Nachschub)
Leukozyten 0.07
Neutrophile 0.01

Tag 5

Gueten Morge

Wünsche euch allen einen erfolgreichen Start in die nächste Woche.

Hatte viel Besuch am Wochenende.
Und heute hätte ich bereits den goldenen Topf gewonnen.

Habe mir Need for Speed Most Wanted gedownloadet.
Hat alles gut funktioniert aber dann gab es dieses eine Rennen. Dieses musste ich mit meinem Wagen mehrere male wiederholen weil ich immer ein wenig zu langsam gefahren bin. Ich bin die Strecke wirklich perfekt gefahren, war aber immer zu langsam. Also dachte ich mir, ich könnte ja mal das Auto tunen. Und siehe da, mit mehreren Unfällen und Crashes hab ich es locker geschafft.
Heute teste ich Dead Island.
Jetzt fehlt mir aber ein guter Joystick.
Weiss jemand ob man den Controller der Xbox360 auch mit Windows7 verwenden kann?


Habe soeben ein Matratzenupdate erhalten.. :-)


Blutwerte:
Hämoglobin73
Thrombozyten 15
Leukozyten 0.12
Neutrophile 0.05



Bezüglich dem Rätsel habe ich nun 2 Lösungen erhalten und keine deckt sich mit meiner. :-(

Lösung 1:
https://www.youtube.com/watch?v=7ADBL7_A9qA


Lösung 2:

2 Wochen geschaft

Das Prednison wirkt wieder super.. Aber Appetit habe ich noch keinen.

Blutwerte:
Hämoglobin 77
Thrombozyten 21
Leukozyten 0.24
Neutrophile 0.18

Tag 3

Gestern habe ich wohl fast den ganzen Tag lang geschlafen.
Darum gaben sie mir heute früh wieder ein Prednison (20mg).
Das Zeug wirkt super.
Habe trainiert, mich gewaschen und aufrecht sitzend im Internet gesurft.
Und vor allem habe ich heute nun schon 2 Suppen mit Zwieback getrunken und vorhin noch ein Eis gegessen.

Rätsel des Tages:
auf welche Seite kippt die Waage?

Päckchen von InterDiscount

Habe heute früh Post erhalten.
Und zwar ein Karton.
Und darin waren 2 Filme und ein Knautschball gesponsort von Interdiscount.
Würde gerne mehr schreiben aber jetzt muss ich fernsehen.

Übrigens, von Orell Füssli habe ich nun eine definitive Liste der Bücher erhalten, welche sie mir empfehlen können.

Tag 1

Eigentlich bin ich viel zu erschöpft um hier rum zu blogen. Aber die Ärzte meinten ich soll aus meinem Bett steigen.
Habe die Stammzellen soweit gut ertragen war aber gestern todmüde und heute bin ich einfach zu faul.
Gekrämpft der Nackenmuskel und der Waden habe ich's heute aber noch keine 5 Minuten auf das Trittdings geschafft. Und auf Muskelübungen habe ich auch keine Lust.
Um halb zwölf kommt die Ergotherapeutin um mit mir ein paar Übungen für die Finger anzuschauen.
Übrigens kann ich nun meinen kleinen Finger an der rechten Hand schon fast komplett strecken!

Offenbar erhält übrigens ein Spender jedes Jahr eine gratis Blutkontrolle.

Heute Abend gibt es offenbar wieder eine kleine Chemo-Einheit. Kommt mir zwar so vor als ob man im Militär kurz vor Abschluss des WKs noch tausende Kilometer fährt und eine Million Freiheiten auf ein Plakat schiesst.
Aber die Ärzte werden wohl schon wissen was ein guter Erfolg benötigt.

Blutwerte:
Hämoglobin 100
Thrombozyten 98 (Das bedeutet ich bekomme keine Spritze mehr am Abend)
Leukozyten 3.85
Neutrophile 3.48 (Diese sind durch die neuen Stammzellen angestiegen)




Für meine nähere Zukunft hoffe ich auf eine Teilnahme am Crambambuli natürlich aber auch vorallem an der Prüfungsession nächsten Januar.
Dabei möchte ich folgende Module abschliessen können:
Wechsel- und Drehstrom
Signale und Systeme
Nachrichtentechnik
Elektrotechnik (4)
Wahrscheinlichkeit und Statistik
Integraltransformationen
Physik (SWO)
und Englisch
 lasse mir heute die nötigen Skripte bringen und werde mich dann erneut wiedermal mit Schulmaterial befassen.

Tag 0 (Transplantation)

Heute ist wohl der grosse Tag.
Die Stammzellen meines Bruders werden soeben abgeholt.

Das Transplantat als Infusion zu erhalten macht das ganze natürlich sehr einfach.

In rund 14 Tagen sollten nun meine Blutwerte wieder beginnen zu steigen.

Tag -1

Heute ist mein Bruder im Unispital angekommen und er lässt sich bereits das Blut aus den Adern ziehen. Scheint ihm aber gut zu gehen.

Mir geht es zur Zeit ziemlich beschissen.
Die Chemotherapie hat richtig eingeschlagen.
Habe keinen Appetit, muss jede halbe Stunde auf die Toilette und bin unglaublich müde.

Grosser Service

Guten Morgen



Happy Birthday Susana!

Heute gibt es den grossen Service.
Die Chemo-Tabletten haben wir nun hinter uns und jetzt kommen zwei Zyklen als Infusion.
Dafür werden die Infusionsleitungen ausgetauscht, der Verband erneuert und ab 12 Uhr werde ich mit Wasser gefüllt.
Ausserdem erhalte ich neue Bettwäsche.

Ineressant sind wirklich die kleinen Unterschiede zu meiner Zeit im Kantosspital St.Gallen.
In St.Gallen durften mich ganze Familien auf einmal besuchen kommen, hier in Zürich nur jeweils 2 Personen.
Dafür werden hier die Bettbezüge nur einmal die Woche gewechselt und in St.Gallen täglich.
In St.Gallen benutzten sie 1 Thermometer für mehrere Patienten mit Wegwerfköpfen. In Zürich hat jeder Patient sein eigenes Thermometer, dieses wird allerdings nicht jedesmal gereinigt.

Der nächste Teil der Chemo läuft folgendermassen ab:
Heute und Morgen erhalte ich um16 Uhr eine Infusion, welche bis 17 Uhr in mir verschwunden ist.
Damit das Zeugs möglichst wenig ungewollten Schaden anrichtet werde ich jeweils ab 12 Uhr mit mehreren Litern Wasser geflutet. Dadurch steigt der Urindrang erheblich und ich werde wohl noch häufiger auf die Toilette müssen.

Musik des Tages:
https://www.youtube.com/watch?v=INkLVwtIr_I


Blutwerte:
Hämoglobin 113
Thrombozyten 120
Leukozyten 2.97
Neutrophile 1.88

Wochenende

Eine grosse Frage stellt sich um das Wochenende. Muss ich heute einfach liegen bleiben oder kann ich wie die ganze Woche schon liegen bleiben?

Hier ist noch die Kurve:

Habe keine Ahnung was sie bedeutet. Aber die Ärzte meinen es sehe aus wie im Lehrbuch.


Blutwerte:
Hämoglobin 108
Thrombozyten 139
Leukozyten 2.98
Neutrophile 1.90

Schönes Wetter in Zürich

Heute beginnt mein Bruder die Medikamente (Neupogen) für den Stammzellenaufbau einzunehmen. Das erste mal geschieht unter Aufsicht eines Arztes und danach wird er es sich selbst spritzen können.
Hoffen wir mal, dass alles gut geht.
Laut seiner Rückmeldung hat alles funktioniert wie es sollte.

http://www.blutspende.ch/de/blutstammzellspende/blutstammzellspender_werden/online_registrierung



Auf meiner Seite läuft alles rund. Erhalte alle 6 Stunden Busulfan. Danach wird regelmässig Blut abgenommen um zu sehen ob man die Dosis verändern muss. Die Ärzte meinen ich habe eine schöne Kurve und belassen es nun weiter bei 66mg. Mal schauen ob ich diese Kurve mal sehen kann.


Blutwerte:
Hämoglobin 109 (119 am Montag)
Thrombozyten 114 (162 am Montag)
Leukozyten 3.11 (5.85 am Montag)
Neutrophile 1.94 (4.60 am Montag)

Die Chemo zeigt also bereits Wirkung. Haare sind aber noch nicht ausgefallen.
Hämoglobin sind glaube ich die roten Blutkörper. Sie werden ab einem Wert von 60 verabreicht.
Leukozyten sind dann wohl die Weissen. Sie werden auch irgendwann verabreicht.
Die Neutrophile entscheiden über Neutropenie. Ab einem Wert unter 0.5 darf ich nicht mehr aus dem Zimmer.. Haha


Muss mich offenbar jeden Tag waschen. Die hätten mir die Regeln besser vor dem Eintritt erklärt.
Und ich kann nicht einmal bescheissen da es jedes mal ein frisches Pyjama gibt.



Erste Rückmeldung von Orell Füssli. Auf die kann man sich wohl immer verlassen. Im Oktober letzten Jahres haben sie uns schon 3 Packungen Bücher in den WK geschickt.

Nur noch 5 Wochen und 4 Tage

Jetzt bekomme ich wieder ver@2%?Q#¬ Thrombosespritzen am Abend.
Dabei hatte ich mich schon fast an den Aufenthalt hier gewöhnt.

Musik des Tages:
https://www.youtube.com/watch?v=w_T0yKomcQk&list=FLoAnxIBDso10ZmkNcsmoYjg&index=1

Nein, ich kann das Zimmer nicht verlassen!

Dafür zeige ich euch nun ein paar Fotos von meinen letzten Ferien in Portugal:

Hier zeige ich meiner Mutter wie man mit meinem Telefon das Flugzeug lenkt.

Falls mal jemand Laxoberon braucht, meine Mutter hat immer ein Fläschchen dabei!

Hier bin ich mit meiner Tante, ihrer Kollegin und meiner Cousine unterwegs. Wahrscheinlich gehen wir shoppen.

Hier ist noch eine Cousine auf dem Bild. Diese 4 Frauen haben mir den Flug bezahlt. Auch wenn ich ja selbst hätte fliegen können. :-P

Links ist mein Cousin, Fussballweltmeister in FIFA14.

Noch ein Cousin, er möchte gerne in die Schweiz arbeiten kommen. Es lebe die Baseball-Cap.

Familienfoto: Neu sind eine Cousine und ein Onkel.

Einen Tag verbrachte ich im Spital in Lissabon weil es draussen zu warm war.

Und hier noch die Pornosammlung von Worten.

6.8.2014

Mein Frühstück für Heute.
Und die Chemo-Therapie ist nicht inbegriffen.
Da kamen heute um 6 Uhr nochmals etwa 6 Pillen.


Habe soeben mein offizielles Sex-Verbot erhalten.
Ich darf mir aber mit einem Handschuh selber helfen!
Mal schauen ob ich ihn da rein bringe..
(Nochmals grosse Freude am Schild)


Die ersten Chemo-Einheiten habe ich nun bereits erhalten.. 66mg Busulfan

So, jetzt hat die Langeweile Einzug genommen. Werde jetzt mal ein paar Firmen anschreiben, ob sie etwas gegen die Ungeduld für mich haben.


Hier ist meine erste Besucherin:

Trockenscheisse

Falls es jemanden interessiert.

Drinnen befindet sich ein Plastiksack welchen man füllen kann.
Mit einem Druck auf den "Spülknopf" wird der Sack dann automatisch ersetzt.

Sitzhöhe ist mit knapp 40cm etwas erhöht.
Man bekommt das Gefühl vorne über zu fallen.
Aber die wollen ja auch nicht, dass ich den ganzen Tag auf dem Topf sitze.
Habe aber schon eine Idee, wie ich dieses Problem beheben können werde.
Im Zimmer steht nämlich noch eine Waage herum, welche die Differenz ziemlich gut ausmacht. Darauf abgestützt sollte das Kacken dann wieder richtig Spass machen. Und man sieht sogar wieviel leichter man wird.

Beginn Chemo-Therapie

Guten Morgen

Heute beginnen wir mit dem Chemo-Zyklus.

Normalerweise läuft eine Stammzellentransplantation wie folgt ab:
Zuerst  wird im Patienten mit einer kurzen Chemotherapie der Grossteil der Leukämie-Zellen abgetötet.
Anschliessend stehen in der Regel radioaktive Bestrahlungen an welche noch die hinterletzten Zellen beseitigen. (Auch die der Spermaproduktion)
Durch diese Prozesse wird das Immunsystem ausgeschaltet und es gelten dann spezielle Hygienevorschriften im Zimmer und im Umgang mit dem Patienten.
Am Tag -5 beginnt der Spender ein Medikament einzunehmen welches seinen Körper dazu bringt vermehrt Stammzellen zu bilden und/oder diese ins Blut zu verschieben.
Am Tag 0 wird beim Spender Blut aus den Venen gezogen. Dieses Blut wird dann von den Stammzellen separiert und anschliessend in eine andere Vene wieder eingeführt.
Die Stammzellen werden beim Patienten dann "warm" (Wie es D. beschrieben hatte) als Infusion eingegeben.

Das ganze scheint ganz unspektakulär zu sein, sofern der Scheiss-ZVK funktioniert.

Was aber ab dem Tag 0 passiert ist wohl für den Patienten wie auch für das Pflegepersonal und die Ärzte interessant: Die Stammzellen des Spenders erstellen im Patienten ein neues Immunsystem welches in Zukunft die Leukämie-Zellen vernichten sollte. Was es aber auch abstossen könnte sind andere Organe im Körper. Also, die Haut, Schleimhäute und so weiter. Das kann sich in Fieber, Schmerzen oder Verfärbungen bekannt machen. Ziel ab dem Tag 0 ist es diese Abstossung mit Medikamenten im Griff zu halten bis sich das Immunsystem an den neuen Körper gewöhnt hat.

Da bei mir im letzten Untersuch des  "Nervenwassers" wieder Blasten zu finden waren hat man auf eine Methode mit einer stärkeren Chemo gesetzt. Dafür wird aber auf die Bestrahlungstherapie verzichtet.
Nachwuchs gibt es aber trotzdem keinen.


Heute sollte die Chemotherapie beginnen. Ich versuche also nochmals so viel wie möglich zu essen. Aber es gibt immer so viel Gemüse! :-(


Habe gerade ein "Nicht stören" Schild entdeckt. Wenn ich dieses korrekt verwende könnte ich eventuell ganz in Ruhe kacken! 
Schalten die Infusionen auf Alarm nützt auch das Schild nichts.. 


Fehlalarm:
Die Chemo-Therapie beginnt erst morgen.
Vier Tage lang erhalte ich jede 6. Stunde ein Medikament in Tablettenform beginnend morgen um 6 Uhr früh.. muesste schon lange nicht mehr so früh aufstehen!
Danach kommen noch 2 Tage mit Infusionslösung und theoretisch noch einen Tag "Urlaub".

Als Prophylaxe gegen Anfälle durch die Chemo gab es heute dafür ein Medikament mit fremden Eiweissen welches bei 20% der Patienten einen Schüttelfrost auslösen können. Habe mich wahrscheinlich nicht einmal beim eptileptischen Anfall so schnell bewegt! Mit einem Antidope und einer Wärmedecke konnten wir das Frösteln dann wieder stillen. Im Spital gibt es halt doch den besten Stoff.

Heute gibt es Wienerli zum "Znacht"!

Ausserdem war ein Herr von der Physiotherapie vor Ort und hat mir mein Übungsgerät entfernt da es offenbar defekt ist. Und ich habe ja blos eine ganze Stunde unnütze darauf rum getrampelt.
Übungsgerät ist wieder eingetroffen. Leider ist es mir nun aber zu streng.. bald gibt es Znacht.

4.8.2014 Eintritt

Super Sach..

Einzelzimmer, Sicht auf Park und Trockenscheisse.

War heute ziemlich viel los.
Um 9 Uhr bin ich mit meiner Mutter im Uni-Spital angekommen.
Als erstes gab es ein blaues Pyjama, welches man jedes mal wechseln muss wenn man die Station verlässt.
Wegen dem Ejakulat-Test, dem ZVK und einem CT sitze ich nun bereits im vierten Pyjama. Und vorhin hab ich mir einen Teil meines Nachtessen auf die Hosen gekippt.

Im Ejakulat-Test wurde mein Samenerguss geprüft. Leider ist nun schon zum zweiten mal kein Sperma mehr vorhanden. Die Chancen auf Nachwuchs schwinden also gegen null.

Die Montage des zentralen Venenkatheter (ZVK) war sehr anstrengend. Nun schauen mir drei Schläuche aus der Brust.

Im Computertomograph war ich weil ich letzte Woche an Schmerzen im Bauch leidete. Habe allerdings noch keine Rückmeldung erhalten.

Die Trockentoilette habe ich auch bereits getestet. Der Ejakulat-Test war aber besser!

Das Personal hier ist super!

Vorgeschichte

Ende letzten Jahres erkrankte ich wie fast Jährlich um diese Zeit.
Am 10. Januar 2014 hat mich meine Mutter dann in den Spital nach Heiden geschickt.
Nach kurzen Untersuchungen hatten sie mich von da aus schnell nach St.Gallen verschoben, wo man schnell eine akute Leukämie festgestellt hat.
Nach einer ersten Knochenmarkpunktion fand ich mich dann in der medizinischen Intensivpflegestation wieder. Die letzte SMS für eine lange Zeit habe ich nach etwa 2 Tagen geschrieben. Was dann genau geschah ist für mich heute nurnoch als Mischung aus Träumen und Alpträumen erkennbar. Habe dann zweieinhalb Monate später erfahren, dass ich ziemlich knapp dem Tod entgangen bin.

Das Überleben verdanke ich nicht nur dem professionellen Team aus Ärzten und Pfleger sondern auch den vielen Besuchen.

Nach diesen knapp drei Monaten Intensivpflege durfte ich erstmal wieder laufen lernen und mich auf einen zweiten Chemo-Zyklus vorbereiten.
Ab dann ging eigentlich wieder alles einigermassen normal von statten (Haarausfall, Appetitlosigkeit,..).
Nochmals vielen Dank für die vielen Besuche.

Da sich mein Bruder schon vor einer Weile als Stammzellenspender angemeldet hatte dauerte es nicht lange um fest zu stellen, dass er für mich als Spender geeignet wäre.

Und nun, nach zwei Ferienaufenthalten in Portugal, bin ich im Uni-Spital in Zürich angekommen.
Hier gilt es mit einer Chemotherapie mein Immunsystem hinunter zu fahren und dann mit den Stammzellen meines Bruders wieder neu zu starten. Der Aufenthalt hier dauert ca. 6 Wochen und wird in einem Isolationszimmer vollbracht. Beendet wird das ganze dann mit regelmässigen Kontrollbesuchen in Zürich und St.Gallen.

Und nun, viel Vergnügen..

Einleitung

Herzlich willkommen auf meinem Blog.
Ziel ist es ein Wenig über die mir bevorstehende Stammzellentransplantation zu schreiben.

Adresse:
Stammzell-Transplantationsstation OST E 4
Rämistrasse 100
8091 Zürich

Skype:
struhs.roman

Telefon:
0041763811902